Europese ministers zijn tegen ‘loterij’ medicijn spierziekte SMA

De gezondheidsministers van België, Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland zijn tegen het verloten van het experimentele medicijn Spinraza tegen de spierziekte Spinale musculaire atrofie (SMA), schrijven ze donderdag in een statement.

Vorige week maakte de Zwitserse farmaceut Novartis bekend dat 25 mensen gratis kunnen beginnen met de behandeling, die (nog) niet wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Ruim 250 andere mensen die aan zeldzame de spierziekte lijden worden in willekeurige volgorde op een wachtlijst geplaatst.

Volgens de ministers is het beter om objectieve medische criteria te hanteren bij het bepalen van de volgorde. “De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie zijn totaal onaanvaardbaar. Het zorgt alleen maar voor meer leed bij de betrokken families”, schrijven ze in het statement.

Daarnaast zijn de ministers bang dat er valse hoop wordt gegeven. “Met de aankondiging van deze aanpak geeft Novartis hoop aan de ouders van de patiëntjes, maar het bedrijf geeft geen enkele duidelijkheid over de precieze vorm van het plan en de juridische kant van een dergelijk systeem.”

Ethicus Ghislaine van Thiel, betrokken bij het onderzoeksvoorstel, zei eerder tegen NU.nl dat het niet mogelijk is om de volgorde te bepalen op basis van medische criteria. “Voor deze groep van 9,5 jaar en ouder ontbreekt de kennis of is de beschikbare kennis te dun om het morele gewicht van een onderscheid te dragen. Je wil niemand benadelen”, aldus Van Thiel.

Bij alle vier typen SMA leidt de ziekte uiteindelijk tot invaliditeit en zelfs de dood. Voor SMA-patiënten onder de 9,5 jaar is Spinraza wel in het basispakket opgenomen, omdat er voldoende onderzoek is gedaan naar deze doelgroep.